Nasze projekty

Na początku 2017 roku miał swoją premierę film instruktażowy dotyczący podskórnego podawania przeciwciał. To pierwsza tego typu produkcja, w której cała procedura została pokazana krok po kroku z udziałem pacjenta. Film wzbogaciły eksperckie komentarze lekarza immunologa dr n. med. Magdaleny Strach ze Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie oraz pielęgniarki immunologicznej mgr Katarzyny Nojkampf z Polikliniki MSWiA w Olsztynie. Film dostępny jest na naszym kanale na YouTube – mamy nadzieję, że pomoże zwłaszcza pacjentom, którzy właśnie przechodzą na leczenie podskórne.

W 2017 roku przygotowaliśmy także niespodziankę dla najmłodszych pacjentów z PNO, którzy dotąd nie mieli żadnego dedykowanego materiału edukacyjnego. Z myślą o nich powstała gra planszowa „Wyścig po odporność!”, która w prosty sposób tłumaczy najważniejsze zagadnienia związane z niedoborami odporności. Poprzez wspólną zabawę dzieci mają także okazję do rozmowy o swoim schorzeniu oraz uczą się, jakie zachowania sprzyjają utrzymaniu dobrego samopoczucia, a jakie mogą się okazać niebezpieczne dla zdrowia. Gra była bezpłatnie dystrybuowana na oddziałach dziecięcych leczących PNO w całej Polsce.

„Pełnia życia” to pierwszy na świecie poradnik dla osób z PNO i ich rodzin, który skupia się w całości na psychologicznych aspektach choroby i omawia najważniejsze nie-medyczne zagadnienia związane z niedoborami odporności, takie jak edukacja, kariera zawodowa, zakładanie rodziny, podróże czy budowanie relacji z lekarzem. Chcieliśmy stworzyć prosty, a przy tym wyczerpujący „przewodnik po życiu z PNO”, który pomoże pacjentom, zwłaszcza tuż po diagnozie, lepiej radzić sobie z chorobą, a właściwie z życiem z chorobą. Zależało nam także, aby trafić do osób, które są z chorobą pośrednio związane – rodziców, partnerów, bliskich – aby i oni mogli bardziej zrozumieć osoby z PNO, a przez to skuteczniej je wspierać.  Liczne wiadomości, które otrzymaliśmy od pacjentów i lekarzy, są dowodem, że cel udało się osiągnąć.